Enfermedad terminal y muerte
Conceptualización
El Informe Hastings (1996), citado en las diapositivas, sintetiza con precisión la tensión esencial del tema: «La lucha contra la muerte en muchas de sus manifestaciones constituye un fin esencial de la medicina. Pero siempre debería mantenerse en sano conflicto con el deber de la medicina de aceptar la muerte como el destino de todos los seres humanos». De ahí la necesidad de los cuidados paliativos: prestar cuidados y evitar el dolor a aquellos que, habiendo sido considerados incurables, merecen una buena muerte, con el menor sufrimiento posible. El informe enumera cuatro fines de la medicina contemporánea: prevención de la enfermedad y promoción de la salud; alivio del dolor y el sufrimiento; atención y curación de los enfermos y prestación de cuidados a los incurables; y evitar la muerte prematura buscando una buena muerte.
Los cuidados paliativos
Definición de la OMS (1990) y de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (2007)
La OMS (1990)1 define los cuidados paliativos como «el cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo».
La definición se completó con la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (2007)2, que incorpora aspectos como:
- Proporcionar alivio.
- No acelerar ni retrasar la muerte, siendo considerada como un proceso normal.
- Integrar aspectos espirituales y psicológicos al cuidado del paciente.
- Ofrecer apoyo a los pacientes para que vivan activamente.
- Brindar ayuda a los familiares para que se adapten a la enfermedad y elaboren el duelo.
Objetivos primordiales: control del dolor, atención psicosocial, soporte familiar
Los objetivos primordiales son:
- El control del dolor y otros síntomas físicos.
- Atención a problemas de índole social, psicológica y espiritual.
- Posteriormente la definición se amplió para incluir la salud y el bienestar tanto de la familia como de las personas que proporcionan los cuidados.
El paciente terminal
Criterios de terminalidad
El paciente terminal es aquel que tiene una enfermedad avanzada, incurable, progresiva y multisintomática y cuya esperanza de vida es menor a 6 meses. Hay una convicción de que ya no es posible o conveniente preservar la vida del paciente y de que el esfuerzo debe dirigirse a paliar el sufrimiento.
El juicio de terminalidad lo emite el personal sanitario: no es una opción personal ni natural. Generalmente hay una tendencia a demorar el momento, alentado por las actitudes de los familiares. Empíricamente se ha comprobado que la «declaración de terminalidad» implica una disminución notable del apoyo social que recibe el paciente, evidenciada en la falta de contacto físico y la reducción del diálogo, tanto por parte de los familiares como de los profesionales.
Pacientes oncológicos y no oncológicos
Los cuidados paliativos se dirigen a personas de cualquier edad y patología crónica. Centrándonos en la fase terminal, se distinguen dos grupos:
- Pacientes oncológicos: enfermedad neoplásica avanzada con ninguna o escasas posibilidades de respuesta al tratamiento curativo.
- Pacientes no oncológicos con enfermedad crónica: en general, pacientes ancianos con pluripatología.
A pesar del amplio conocimiento sobre las enfermedades crónicas, todavía resulta difícil la identificación de la fase terminal, lo que retrasa la administración de cuidados paliativos.
Afrontamiento de la muerte
Las cinco etapas de Kübler-Ross
A partir de un trabajo empírico, Kübler-Ross propuso que los seres humanos discurren psicológicamente a través de cinco etapas en el proceso de morir3:
- Negación.
- Ira.
- Negociación.
- Depresión.
- Aceptación.
Crítica al carácter no normativo de las fases
Las diapositivas subrayan, sin ambigüedad, que estas fases no son normativas:
- No todas las personas las atraviesan.
- No tienen por qué ir en este orden.
- Ilustran diferentes respuestas que los seres humanos pueden presentar ante la muerte inminente.
El concepto de death work
El enfermo terminal cambia continuamente de forma de valorar y afrontar: a este proceso se le denomina «trabajo de la muerte» o death work. Con pacientes terminales, el afrontamiento se dirige a problemas concretos —la idea de morir, las actitudes familiares, los síntomas, la pérdida de apoyo social, la solución de conflictos—, y en él juegan un papel central los procesos de valoración cognitiva y la modulación del estrés.
El sufrimiento al final de la vida
Definición de Chapman y Gravin (1993)
Chapman y Gravin (1993)4 definen el sufrimiento como «un complejo estado afectivo, cognitivo y conductual que se caracteriza por la percepción de una amenaza a la integridad del yo que se une al sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirán afrontar dicha amenaza».
Dimensiones física, emocional, social y espiritual
Una buena atención paliativa se basa en la evaluación e intervención individualizada en los aspectos físicos, psicológicos, emocionales, sociales y espirituales tanto del paciente como de su familia. Para ello es necesaria la colaboración de un equipo multidisciplinar que trabaje con objetivos específicos para cubrir las distintas necesidades, integrándolas en un plan común.
Los agentes implicados en cuidados paliativos
Equipo multidisciplinar
El equipo está compuesto por médicos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales, psicólogos, asesores espirituales y cualquier otro profesional oportuno para cubrir las necesidades en cada caso particular.
Consenso interno y congruencia informativa
Es necesario que exista una relación de coordinación entre los distintos profesionales. Las diapositivas distinguen dos requisitos:
- Consenso interno: se establecen los objetivos terapéuticos, el rol de cada profesional, los protocolos de actuación, la organización del trabajo.
- Congruencia informativa: el equipo se pone de acuerdo sobre la responsabilidad de la información de cada miembro. Es necesaria una estrategia común entre quienes no sean responsables de transmitir la información, respetar el trabajo y los métodos de cada uno, y mantener buena comunicación, capacidad de negociación, apertura a las opiniones del resto y respeto a las decisiones que tomen.
El trabajo del psicólogo con pacientes terminales y la familia
Las funciones del psicólogo son facilitar la adaptación psicológica al proceso de enfermedad y muerte y la regulación de las respuestas emocionales, cognitivas y conductuales desadaptativas. Como miembro del equipo de cuidados paliativos, complementa al resto de profesionales para lograr el mayor bienestar posible para el paciente y la familia.
Intervención sobre el paciente: ansiedad, tristeza, hostilidad, culpa, miedo
El paciente terminal afronta múltiples cambios y pérdidas sucesivas en un periodo corto, al final del cual sobresale la pérdida de la propia vida. El gran impacto emocional requiere un proceso de adaptación. Las emociones más frecuentes son: ansiedad, tristeza, hostilidad, culpa, miedo, negación y retraimiento.
El trabajo con el paciente consiste esencialmente en:
- Manejar el dolor y otros síntomas.
- Limitar la conducta anormal de enfermedad.
- Ayudarle a satisfacer los deseos postergados, ceder el control a otros de confianza, reconciliarse con personas con las que tenga conflictos, manejar el malestar emocional y aprovechar el tiempo que le queda.
Los procedimientos que se emplean son: relajación, visualización, técnicas de distracción, detención del pensamiento, técnicas de solución de problemas, recursos cognitivos (manejo de pensamientos irracionales, distorsiones cognitivas), entrenamiento auto-instruccional y counselling.
Intervención familiar: agotamiento, prevención del duelo complicado
Los familiares más cercanos se enfrentan a dos fuentes de dificultad: las propias del dolor y del cambio de cotidianeidad, y las de proporcionar apoyo y cuidado a la persona enferma. Aparecen alteraciones como agotamiento, labilidad emocional, alteraciones físicas, problemas laborales, síntomas de ansiedad y depresión, abuso de sustancias. Es importante el trabajo en prevención y tratamiento del duelo.
El objetivo principal del trabajo con la familia es mejorar la comunicación con el paciente y entre ellos, con técnicas como entrenamiento en conducta no verbal, reconocimiento y solución de problemas y escucha activa. Para prevenir el duelo patológico se les insta a realizar rituales de despedida y duelo.
Las diapositivas describen además dos problemas específicos del proceso terminal:
- Conspiración del silencio: acuerdo —explícito o implícito— al que llegan los familiares, a veces junto a los profesionales, para alterar u ocultar la información que se le proporciona al paciente con el objetivo de que no conozca la gravedad. Puede ser adaptativa si se sabe que el paciente no está preparado, pero suele generar sentimiento de soledad, incomunicación, aislamiento, ansiedad, depresión, miedo y enfado, e impide cerrar asuntos pendientes antes de la muerte.
- Claudicación familiar: incapacidad de uno o varios familiares para responder a las necesidades del paciente. Puede dificultar la comunicación, comprometer la calidad de los cuidados y, si no se resuelve, conllevar el abandono emocional. Se clasifica según el momento (precoz, tardía, episódica), la duración (accidental, temporal, permanente), el área afectada (emocional, salud, social) y el número de personas implicadas (individual, grupal, global).
Cuidado del propio personal sanitario
Los profesionales sanitarios tienen un trabajo que conlleva coste emocional y desgaste como consecuencia de trabajar cerca del sufrimiento y la muerte. Son importantes las estrategias de prevención e intervención que permitan minimizar costes emocionales:
- Entrenamiento en comunicación de malas noticias.
- Sesiones clínicas de desahogo emocional.
- Entrenamiento en manejo de estrés y técnicas de relajación.